#15 Gemeinsam atmen – Asthma im Familien- und Freundeskreis

ATMUNGSAKTIV, DER ASTHMA-PODCAST

Transkript Folge 15

Moderation: Herzlich willkommen zu AtmungsAktiv, der Asthma-Podcast. In dieser Folge unterhalte ich, Katharina, mich mit meinem Gast darüber, wie man den Weg mit Asthma gemeinsam gestaltet. Mit der Familie, dem Freundeskreis, dem engsten Umfeld. Und als Asthma-Betroffener kann uns Harry dazu viel aus seinem Leben und seiner Asthma-Geschichte erzählen. Schön, dass du dabei bist Harry, herzlich willkommen bei uns und stell dich gerne unseren Zuhörer:innen einmal kurz vor.

Harry: Hallo Katharina. Ich bin dankbar, dass ich dabei sein darf und meine Erfahrungen ein bisschen vermitteln kann. Mein Name wie gesagt ist Harry, bin 66 Jahre alt, habe vier Kinder, zwei Jungs und zwei Mädchen. Sollte erst mal langen.

Moderation: Ja super, da wissen wir schonmal, mit wem wir heute sprechen, mit wem ich sprechen darf und wem wir heute zuhören dürfen. Harry, du hast eben schonmal ganz kurz dich jetzt vorgestellt, hast schonmal gesagt, wie alt du bist und ja, dass du eben eine Familie hast. Erzähl uns doch etwas mehr über deine persönliche Geschichte und vor allem auch deine Asthma-Geschichte. Das Asthma begleitet dich, wie lange begleitet dich das Asthma und seit wann musst du mit Asthma umgehen?

Harry: Ja, das Asthma begleitet mich leider seit Geburt an und hat mein Leben immer bestimmt. Ich bin geboren in Zeitz. In einem Ort in Nauendorf haben wir gelebt, genau neben einer Kohlefabrik. Und Sie können sich vorstellen, dass es da nicht gerade saubere Luft gab. Und das hat sich natürlich dann auch auf mein Asthma stark ausgewirkt.

Harry: Ja, ich hatte als Kind dann öfter schon Krankenhausaufenthalte, Rehas und hatte auch ganz, ganz stark abgenommen. Ich kann mich zum Beispiel an eine Reha erinnern, dann wollte man, dass ich zunehme und hat mich dann eigentlich vollgestopft mit allem, das, was dick macht. Das sind Nahrungsmittel, an die ich heute noch nicht rankomme. Ebenso wurde mein Leben begleitet von Kortison und Asthmamitteln. Ja, das war erstmal die Kindheit. Meine Eltern hatten dann mit mir diese Probleme und sind dann mit mir nach Thüringen gezogen, um aus diesem, Entschuldigung, wenn ich das sage, Dreckloch rauszukommen. Das hat natürlich mir sehr geholfen und meine Asthmakrankheit hat sich im Rahmen gehalten. Ich brauchte nicht mehr ins Krankenhaus, war natürlich ständig unter Kontrolle, unter ärztlicher Kontrolle, aber ich konnte verhältnismäßig gut damit leben.

Moderation: Ja, das ist sehr interessant, dass du dich auch so ja gut erinnern kannst, eben auch an einzelne Punkte als Kind eben. Wie du gesagt hast diese Reha-Erfahrung, die dich bis heute auch noch ja begleitet. Wo du sagst, du erinnerst dich ans Essen und an Manches traust du dich immer noch nicht heran. Das sind ja wirklich sehr, sehr gute Erinnerung, die du eben hast noch an die Kindheit und wie du eben auch sagst, wie deine Eltern damit umgegangen sind und wie deine Eltern dann auch sehen mussten wie sie mit dir als Kind damit umgehen, auch verbunden mit dem Umzug der dann zu einer Besserung geführt hat. Da sind wir ja eigentlich schon genau im Thema: Wie deine Familie damit umgegangen ist, als Kind und ja welche Rolle sie gespielt haben. Gucken wir uns aber nochmal ein bisschen an die Asthmaform bzw. den Schweregrad. Du kannst ja heute als Erwachsener wahrscheinlich etwas besser was dazu sagen, was für eine Asthmaform vorliegt oder wie schwer dein Asthma ist. Wie sieht es damit aus bei dir mit dem Asthma?

Harry: Als Kind kann ich die Diagnose heute nicht mehr genau beschreiben. Heute ist es so, dass ich Asthma habe und dazu ist noch eine COPD gekommen, auf mehreren Lungenlappen. Das schränkt natürlich das Leben unwahrscheinlich ein. Aber die Familie, damals meine Eltern, haben viel dafür getan, dass es mir verhältnismäßig gut geht.

Moderation: Ja, auf jeden Fall. Das sieht man ja auch daran, dass ihr dann den Ortswechsel eben dann auch vorgenommen habt und auch weggezogen seid aus der Region, die dir und deinem Asthma nicht gutgetan haben. Und dass sie da sehr unterstützt haben. Wie sieht es denn heute aus? Heute, wo du erwachsen bist, wo du auch ein weiteres anderes Umfeld hast, auch eine eigene Familie. Informierst du Menschen in deinem Umfeld direkt über deine Erkrankung und gibt es da eben auch Interesse und Verständnis in deinem Umfeld und in deinem Freundeskreis für die Erkrankung. Wie sieht es da aus mit Reaktionen und dem Umgang?

Harry: Bevor ich auf diese Frage antworte, würde ich trotzdem nochmal auf die Kindheit oder auf die Schulzeit zurückgehen. Das Schlimmste eigentlich bei dieser Asthma-Krankheit war, dass man als Asthmatiker trotzdem immer irgendwie davor stand vor anderen. Man konnte nicht so schnell laufen, man war doch sehr gehemmt durch diese Sache, was natürlich auch einige Probleme mit sich brachte. Aber ich hatte damals schon immer Freunde gehabt und wie gesagt die Familie, die hinter mir stand, mir Mut gemacht hat und dadurch war es ertragbar. So auf die andere Frage jetzt zu antworten. Ja, heute ist es, dass ich mit meinem Asthma verhältnismäßig gut leben kann. Hat aber auch eine Vorgeschichte. Mein Berufsleben war sehr abwechslungsreich. Ich wollte eigentlich mal Bauingenieur werden. Aber meine Eltern hatten eine Gaststätte und wurden dann krank und ich bin eingestiegen mit in die Gaststätte. War natürlich für meine Gesundheit nicht das Beste. Ich war Passivraucher dadurch, habe in meinem Leben nie eine Zigarette angefasst oder, ich sag mal, vielleicht als Jugendlicher mal ausprobiert, aber nie geraucht. Das hat, denke ich, meine Krankheit ziemlich verschlimmert – wieder, dann später.

Harry: Ich hatte dann auch ein sehr abwechslungsreiches Berufsleben. Bin nach dieser Gaststättengeschichte, da habe ich mich erst mal weiterqualifiziert als Restaurantfachmann und habe dann den Betriebswirt gemacht und einige andere Sachen so, dass ich dann als Küchenleiter gearbeitet hatte und auch andere Tätigkeiten noch. War dann mal stellvertretender Kaufhausleiter.

Harry: Es war immer aber auch mit Stress verbunden. Und Asthma ist auch eine Krankheit, wo Stress eine große, große Rolle spielt. In dieser Zeit war ich auch wieder des Öfteren krank, war aber auch in der Dispensiere, also sprich unter Betreuung von Fachärzten, Lungenfachärzten, die mir immer wieder geholfen hatten und hatte dann auch schon wieder Rehas in Anspruch genommen.

Harry: Ja, dann kam wie gesagt die Wende. Nach der Wende bin ich dann eingestiegen als Jugendsozialarbeiter, habe mich dann weiterqualifiziert als Sonderpädagoge und habe mich dann für den europäischen Gedanken eingesetzt. Habe ein Europainstitut übernommen in Berlin und ja, das ging dann immer weiter, war dann Leiter Direktionsbereich und natürlich viel, viel unterwegs.

Harry: Dieses Leben war natürlich auch nicht gerade günstig für einen Asthmatiker. Man hat keine geregelten Essenszeiten gehabt. Man war viel unter Stress und viel unterwegs, auch im Flugzeug, wo gerade diese Lüftungsanlagen auch nicht sehr vorteilhaft sind.

Harry: Aber es hat mir sehr viel Spaß gemacht und ich konnte damit auch irgendwie leben. Ja, meine Familie, vor allen Dingen meine Frau, stand immer hinter mir, hat viel, viel Rücksicht genommen, ist eingegangen auf diese Krankheit, hat sich gekümmert, hat nachgelesen im Internet, was man tun kann in den Zeiten, wo es ganz schlimm wird. Ja.

Harry: Das waren, wie gesagt, schon ganz schöne, tolle Erfahrungen teilweise.

Moderation: Auf jeden Fall das klingt danach. Und vor allem wie du eben auch sagst: Sehr, sehr abwechslungsreich, auch sehr abwechslungsreiche Umfelder, in denen du dich immer wieder bewegt hast, beruflich und damit ja dann auch im erweiterten Bekanntenkreis immer wieder. Es ist gut zu hören, auch interessant zu hören, welche Unterstützungen du dann eben auch von deiner Familie, deiner Frau eben bekommen hast. Du hast gesagt sie hat sich immer informiert, hat immer geschaut, wie sie dich dann auch unterstützen kann. Wenn wir jetzt ein bisschen weiter gehen, auch ja den Bekanntenkreis uns ansehen. Du hast dich ja in vielen, vielen unterschiedlichen Umfeldern bewegt. Wie sah es denn da aus? Wie viel wussten oder wissen Bekannte, Freunde von deiner Erkrankung und können dich da auch unterstützen oder zeigen eben da auch Interesse? Gerade auch wenn man sieht, an wie vielen verschiedenen Orten du dich auch immer wieder aufgehalten hast und in wie vielen verschiedenen Feldern du auch tätig warst.

Harry: Wir hatten immer ein sehr stabiles soziales Umfeld gehabt und bin auch heute noch darüber sehr, sehr froh. Meine Freunde und Bekannte sind immer auf mich eingegangen. Es fing schon mit Urlauben an. Wir konnten nicht mehr in Hotels reisen. Wir haben dann mit unseren Freunden dann lieber Ferienwohnungen genutzt, dass man abgeschottet war. Wir haben verzichtet auf Teilnahme von Großveranstaltungen, von Konzerten. Ja, aber meine Freunde standen und stehen immer zu uns. Es gab natürlich auch leider einige, die sich gerade in der Corona-Zeit von uns getrennt haben. Sie hatten nicht verstanden, dass man zum Beispiel, bevor wir gemeinsame Feierlichkeiten durchführen, sich testen sollten. Und das war natürlich nicht schön, hat sehr wehgetan.

Moderation: Ja, verständlich. Das ist natürlich eine absolute Ausnahmesituation gewesen. Und leider hört man es sehr häufig, dass sich da eben auch einige Umbrüche dann natürlich auch im Freundeskreis, im Bekanntenkreis dann eben ergeben haben. Das ist natürlich wirklich auch eine sicherlich belastende Situation und die natürlich auch für dich sich wahrscheinlich so eben angefühlt hat, dass sich einiges verändert. Sowohl persönlich natürlich verändert auch in deinem Umgang mit deiner Erkrankung und ja dann auch im Umgang mit deinen Mitmenschen, klar. Du hast jetzt einiges schon angesprochen, was auch sehr interessant war: Was die Urlaubsplanung, die Freizeitplanung anbetrifft. Du hast gesprochen von jetzt abseits von Corona-Zeiten als es eben mit dem Reisen noch gut möglich war, dass dann aber Hotels weniger der Ort waren, wo du dich aufhalten wolltest und konntest, sondern eher Ferienwohnungen die Wahl waren und dich da auch deine Freunde und Freundinnen unterstützt haben und gesagt haben: Ja, das wissen wir auch.

Wie sieht es sonst beim Bekannten- und Freundeskreis aus, wissen die auch konkret, welche Situationen oder welche Auslöser es gibt für einen Asthmaanfall oder wie sie in dem Fall auch reagieren sollen? Also kennen sie bestimmte Trigger und wissen sie: ok, da müssen wir vorsichtig sein oder so müssen wir reagieren im Fall der Fälle. Wie sieht es damit aus?

Harry: So tiefgründig sind wir mit unseren Freunden nicht ins Thema eingestiegen, aber meine Frau weiß und wusste, wie sie reagieren soll. Auch meine Kinder. Ich habe zum Beispiel große Probleme damit, dass meine Enkel vor allem mich nicht ständig besuchen können. Vor allen Dingen im Frühjahr und im Herbst, wenn sie erkältet sind, geht es einfach nicht, weil ich danach 100%ig mir irgendwas einfange. Und das tut natürlich sehr weh, wenn man dann immer für die Enkel sagt, nein, Opa kann nicht. Und das ist für die Frau auch nicht immer leicht, wenn sich das ganze Leben um die Krankheit dreht.

Moderation: Ja, absolut. Das ist ja, wenn es so bestimmend auch ist, klar ein bestimmender Teil. Nichtsdestotrotz klingt es ja sehr eingespielt bei euch. Also dass ihr auch wirklich untereinander euch auch unterstützt. Dass du deine Frau dabei unterstützt, dir auch zu helfen in der Situation, das klingt nach einer Teamarbeit rund um dein Leben mit Asthma. Oder?

Harry: Auf alle Fälle. Wir suchen zum Beispiel gemeinsame Dinge. Wir malen zum Beispiel gern gemeinsam. Wir machen gemeinsam gern Gartenarbeit. Wir haben zum Beispiel ein Ritual, dass wir jeden Abend Gesellschaftsspiele machen. Ja und Pilze sammeln, spazieren gehen. Ich denke, das sind schon viele Dinge, die sind ganz toll und ich sag mal, das hält uns auch so zusammen.

Moderation: Sehr schön. Ja diese gemeinschaftlichen Aktivitäten auch, ne? Dass Ihr damit aktiv gemeinsam auch sein könnt. Ja. Aus diesen Erfahrungen, die du gesammelt hast mit deinem Leben mit Asthma und auch mit dem Zusammenleben mit anderen Menschen mit deiner Erkrankung. Wie können Familie und Freundinnen, Freunde deiner Meinung nach denn am besten Rücksicht nehmen und am besten auch Verständnis zeigen? Was könntest du denn Angehörigen von Asthma-Betroffenen mitgeben? Wie können sie sich am besten unterstützend verhalten?

Harry: Das Wichtigste ist erstmal, auch mit Asthma, ist ein Leben lebenswert. Also das ist eigentlich das Allerwichtigste, was man sagen muss. Man sollte alles tun, was man kann, um sein soziales Umfeld zu pflegen. Also man kann nicht nur immer warten, dass man bemitleidet wird, sondern es ist gut, wenn man selbst alles dafür tut, dass man gemeinsam feiern geht, dass man sich gemeinsame Höhepunkte schafft. Das ist sehr, sehr wichtig.

Harry: Es ist auch sehr wichtig, die optimale Ausnutzung von medikamentösen Therapien. Die Fachärzte stehen da zur Verfügung. Es gibt das Internet heutzutage, wo man sich sehr, sehr gut informieren kann. Ja, ich hatte ja teilweise ein Lungenvolumen nur noch von 26 Prozent und hatte das Glück, durch die Weiterleitung meines Facharztes ein Biologikum zu bekommen. Seit dieser Zeit ist mein Lungenvolumen stabilisiert. Ich habe jetzt eines zwischen 50 und 60 Prozent. Also das ist Wahnsinn und die Lebensqualität hat sich dadurch unwahrscheinlich verbessert. Ja, wichtig ist auch immer aktiv zu bleiben. Versuchen Sport zu machen, versuchen, Atemtechniken anzuwenden – Lippenbremse, Kutschersitz. Auch das kann man wie gesagt vom Facharzt erfahren und kann man auch aus dem Internet entnehmen. Ich würde auch empfehlen, dass man zum Beispiel Lungensport aufsucht. Es ist zwar schwer in solche Angebote reinzukommen, aber wenn man es schafft, es hilft wirklich. Ebenso ist es gut, wenn man nach Selbsthilfegruppen sucht, um sich auszutauschen und vielleicht auch die Probleme, die man hat, besser zu diskutieren. Denn ein Außenstehender hat wirklich doch Probleme, das so zu verstehen, wie es wirklich ist. Ja.

Harry: Wichtig ist vielleicht auch noch die Selbstkontrolle. Ja das wären so die wichtigsten Dinge, die ich dazu sagen kann.

Moderation: Damit hast du zum Ende auch nochmal angesprochen, dass es wichtig ist sich selbst auch im Blick zu behalten, auch Veränderungen im Blick zu behalten. Ich denke das ist auch ein ganz wichtiger Punkt. Was du auch angesprochen hast, war eben die Schwierigkeit und darum geht’s ja heute auch, unter anderem die Schwierigkeit auch für Außenstehende erst einmal die Situation zu begreifen, was geht da mit dem Asthma-Betroffenen vor sich? Und ja Wie reagiere ich darauf? Wie kann ich denn da auch unterstützen? Welchen Tipp hast du denn vielleicht gerade für Menschen, die vielleicht erst kürzlich ihre Asthma Diagnose bekommen hat, wie sie dann auch mit dem Umfeld umgehen. Wie sie dann auf die Familie zugehen oder auch auf Freundinnen und Freunde zugehen und sagen: Hört mal, ich habe gerade die Diagnose bekommen, das und das könnte mir helfen. Wie unterhält man sich da in so einer Situation, vielleicht gerade zu Beginn des Umgangs mit der Erkrankung am besten.

Harry: Also man sollte auf keinen Fall sich als Opfer sehen. Sondern es ist eine Krankheit, die es nun sehr, sehr häufig in unserem Umfeld gibt und versuchen, damit wirklich so gut wie möglich zu leben. Wichtig ist natürlich, dass die Freunde es wissen. Wenn man zum Beispiel Wanderungen macht, dass sie Rücksicht nehmen. Wenn alle Stränge reißen, dass sie vielleicht auch wirklich mal wissen, wo das Notfallspray steckt, um es zur Hand zu geben. Und wichtig ist wirklich auch, sich zu informieren über die Krankheit und das weiterzugeben an Freunde. Und das Allerwichtigste denke ich, dass das Verständnis der Freunde da ist. Dieses Asthma hat auch zwei Seiten. Im Normalfall sieht ein Mensch ganz normal aus, nicht krank, sondern erst bei einer Belastung. Also mir geht es zum Beispiel so, wenn ich keine Berge laufe, kann ich kilometerweit langsam laufen, ist überhaupt kein Problem. Sobald ein Anstieg kommt, ist die Luft weg. So, das muss man den Leuten erklären, den Freunden erklären, der Familie erklären. Und dann denke ich, kann man, wie gesagt, ganz gut damit umgehen.

Moderation: Super, ganz, ganz herzlichen Dank Harry. Ich nehme mit: Selbst etwas in die Hand nehmen im Umgang mit Asthma und damit eben auch ja dem Umfeld Hinweise mit an die Hand geben, wie sie mit mir selbst umgehen können und mit der Situation umgehen können und mich dann auch unterstützen können. Und so ergibt sich ein Hand in Hand und ein gemeinsamer Umgang, ein gemeinsamer aktiver Umgang mit Asthma. Vielen, vielen Dank lieber Harry, dass du uns mitgenommen hast auf deiner Reise und deiner Asthma-Geschichte und uns erzählt hast, wie du auf dem Weg begleitet wirst und zum Abschluss hab ich noch eine Frage an dich: Wir haben schon einiges gehört, was du so in deiner Freizeit machst. Erzähl uns doch mal, was du tust, um dich zu entspannen von deinem Alltag. Denn wir haben auch gehört, du hast auch immer wieder einen sehr abwechslungsreichen Alltag bereits gehabt - unterschiedliche Berufstätigkeiten und, und, und. Was hilft dir und was half dir auch in der Vergangenheit immer wieder dich zu entspannen und auch ein bisschen abzulenken?

Harry: Wir planen jedes Jahr einen Urlaub in Norwegen bzw. in Skandinavien, der uns beiden sehr, sehr gut bekommt. Ich angle, das beruhigt unwahrscheinlich. Ich male gern. Ja, und ich mache vieles gern mit meiner Frau zusammen. Und in diesem Sinne möchte ich mich auch bei all meinen Freunden und bei meiner Familie ganz herzlich bedanken, dass sie mich auf meinen Lebensweg so unterstützen.

Moderation: Und wir möchten uns ganz, ganz herzlich bei dir, lieber Harry, bedanken. Noch einmal für dieses tolle Gespräch und die Einblicke, die du uns gegeben hast. Und äh mit diesen Einblicken hast du anderen Betroffenen und eben auch Angehörigen glaube ich viel Hilfreiches mitgegeben. Vielen Dank noch einmal.

Harry: Ich bedanke mich auch sehr.

Moderation: Ja, mehr Informationen zu Asthma und die Behandlungen findet ihr auf Asthma-Aktivisten.de. Und falls ihr Fragen oder Feedback zu dieser Folge und zum Podcast AtmungsAktiv habt, dann schickt uns gerne eine Nachricht per Mail. Wenn ihr in die Beschreibung zur Folge schaut, dann findet ihr dort die Adresse. Ja, damit sind wir am Ende einer Folge angelangt, in dem wir viele, persönliche Einblicke in das gemeinsame Leben von einem Asthma-Betroffenen und seinen Angehörigen bekommen haben und ihr könnt auf die nächste Folge neue Geschichten und wertvolle Infos gespannt sein bei: AtmungsAktiv der Asthma Podcast. Bis dahin, machts gut.