#14 Gemeinsam den Weg gehen

ATMUNGSAKTIV, DER ASTHMA-PODCAST

Transkript Folge 14

Moderation: Hallo und herzlich willkommen zur neuesten Folge Atmungsaktiv, der Asthma-Podcast. Ich bin Katharina und ich freue mich heute über eine ganz spezielle Liga zu reden. Ja, das wundert euch vielleicht erstmal im Rahmen unseres Asthma-Podcasts, aber das ergibt durchaus Sinn. Es geht nämlich um die Deutsche Atemwegsliga e.V. Und wir haben eine Person zu Gast, die uns mehr zu diesem Verein berichten und auch erklären kann, wie der Verein Asthma-Betroffene unterstützen kann. Und das ist Prof. Dr. Heinrich Worth. Schön, dass Sie dabei sind. Herzlich willkommen!

Prof. Worth: Guten Morgen, ich freue mich dabei zu sein und mit Ihnen über die Atemwegsliga zu sprechen.

Moderation: Da freuen wir uns auch sehr drüber. Ja, wollen wir mal starten und erst einmal anschauen, was die Deutsche Atemwegsliga ist und wer dahintersteckt. Seit wann gibt es denn den Verein? Können Sie uns da ein bisschen was zur Geschichte des Vereins erzählen?

Prof. Worth: Die Deutsche Atemwegsliga ist eine Organisation, die 1979 in Düsseldorf gegründet worden ist. Sie hat ungefähr 1630 Mitglieder und sie bemüht sich darum, dass all das, was wir in Forschung und neuen Erkenntnissen bei Atemwegs- und Lungenkrankheiten wie Asthma und COPD gewinnen, in möglichst guter Qualität dem Patienten zugutekommt.

Moderation: Das klingt sehr interessant. Nun sind Sie als Vertreter der Deutschen Atemwegsliga bei uns zu Gast. Was ist denn Ihre Rolle im Verein und wie sind Sie dazu gekommen bzw. welche Rollen hatten Sie schon im Verein inne?

Prof. Worth: Ich bin seit Mitte der 80er-Jahre Mitglied der Deutschen Atemwegsliga. Ich bin dann in den Vorstand berufen worden, als wir noch in Düsseldorfer Zeiten erstmals in Deutschland ein strukturiertes Patientenschulungsprogramm für Asthma und COPD entwickelt haben. Ich war einige Jahre, etwa 12 Jahre, Vorsitzender der Atemwegsliga und bin derzeit stellvertretender Vorsitzender. Meine Rolle ist bei Empfehlungen, Leitlinien, Flyern mitzuwirken, auch Fragen zu beantworten von Patienten, die diese an die Geschäftsstelle der Atemwegsliga richten, Veranstaltungen mitmachen. Ich bin zuständig für die Patientenschulung und auch für die Bewegungstherapie bei Asthma.

Moderation: Das heißt, sie sind ausgestattet mit vielen, vielen Informationen zur Atemwegsliga, die uns heute weiterhelfen können, die Atemwegsliga näher kennenzulernen. Eins hatte ich eben schon gehört, Patientenschulungen. Das klingt auch sehr, sehr spannend. Da werden wir gleich auch nochmal näher drüber sprechen, wenn es auch um Angebote und Services der Atemwegsliga geht. Wollen wir uns erst einmal anschauen, wie es aussieht mit den angebotenen Informationen der Atemwegsliga. Die sollen Betroffenen helfen, mehr über Atemwegs- und Lungenerkrankungen zu erfahren, das haben wir von Ihnen eben schon gehört. Erzählen Sie uns gerne mal mehr konkreter die Aufgaben und die Ziele der Atemwegsliga.

Prof. Worth: Aufgaben und Ziele sind eigentlich Information über Atemwegs- und Lungenkrankheiten. Zum einen für Patienten, aber auch für die Allgemeinbevölkerung. Es gibt ja Menschen, die Beschwerden wie Husten oder Atemnot bei Belastung haben und noch gar nicht wissen, dass sie krank sind. Aber da kann es helfen, durch Aufklärung eben

Prof. Worth: darauf hinzuweisen, dass Atemnot bei körperlicher Belastung nicht nur altersbedingt ist, sondern dass dahinter auch einmal eine Lungenkrankheit stecken kann. Dasselbe gilt für den Husten. Das ist eine unserer Aufgaben. Neben der Aufklärung, auch der Politik, der Allgemeinbevölkerung, geht es dann um die Diagnostik, dass diese möglichst gut für die Patienten gemacht wird und auch angepasst an die jeweiligen Beschwerden des Patienten. Und schließlich geht es um die Behandlung, Medikamente und auch nicht-medikamentöse Maßnahmen wie eben die strukturierte Patientenschulung und die Bewegungstherapie und auch die Atemphysiotherapie.

Moderation: Ja, das ist ein breites Spektrum. Wir haben es jetzt eben gehört. Zum einen geht es um Aufklärungsarbeit, die Begleitung im Bereich Diagnostik und natürlich weiter darüber hinaus im Bereich der Behandlung und das eben auch rund um das Thema und die Erkrankung Asthma. Wie genau unterstützt denn der Verein Asthma-Betroffene dann? Welche Angebote und Services gibt es? Eben hatten wir schon einmal von Patientenschulungen gesprochen. Können Sie uns da genauer die Angebote und Services schildern?

Prof. Worth: Es gibt für Asthmatiker Schulungsprogramme, für Kinder und für Erwachsene. Die Deutsche Atemwegsliga vertreibt ein Schulungsprogramm für erwachsene Asthmatiker. Das ist das sogenannte NASA-Programm. Dieses Programm wird jährlich aktualisiert, sodass man immer auf dem neuesten Stand ist. Und der Patient, der eine solche Schulung mitmacht, die dauert sechs Stunden, kann in Praxen durchgeführt werden. Wir trainieren diejenigen in der Praxis, die die Schulung durchführen. Meist Ärztin oder Arzt und eine Helferin und Helfer, der sich für Schulungen interessiert. Der Patient lernt in solch einer Schulung, die Beschwerden seines Asthmas zu erkennen, Veränderungen zu erkennen, das nennen wir Selbstkontrolle und er lernt auch bei Verschlechterungen selbst darauf zu reagieren und damit schlimmen Asthmaanfällen vorzubeugen. Und dadurch gewinnt er eine höhere Lebensqualität und verliert auch die Angst vor Asthmaattacken, vor Atemnot und das ist auch ein wichtiger Punkt zur Steigerung der Lebensqualität.

Moderation: Absolut, das ist ein wichtiges Thema, dass Sie Lebensqualität ansprechen. Ja, können Sie das nochmal ein bisschen weiter ausführen? Wie können denn die Angebote und auch die Services konkret die Lebensqualität steigern? Wie ist da der Zusammenhang? Wie kann die Lebensqualität von Asthma-Betroffenen positiv beeinflusst werden?

Prof. Worth: Da gibt es mehrere Punkte. Ein Punkt ist, dass der Patient dadurch, dass er frühzeitig Veränderungen und Verschlechterungen erkennt und darauf reagieren lernt, verhindert, dass schwerere Einschränkungen, stärkere Asthmabeschwerden auftreten. Das ist der eine Punkt. Der zweite Punkt ist, dass er durch die Schulung sich sicherer fühlt, Angst verliert, und damit auch besser mit seiner Krankheit leben kann. Er wird durch die Schulung praktisch zum Partner des Arztes, beide zusammen bestimmen individuell die für ihn maßgeschneiderte Behandlung, die natürlich aus Medikamenten zum einen besteht, aber auch eben Schulung, Bewegungstherapie, eventuell Atemphysiotherapie. Und damit ist ein optimiertes Behandeln mit deutlich weniger Asthmaanfällen möglich, weniger Krankenhausaufenthalten und das alles steigert auch die Lebensqualität.

Moderation: Ja, auf jeden Fall. Jetzt haben wir es eben schon gehört. Sie haben Ärzt*innen angesprochen, Sie haben Patient*innen und eben Betroffene angesprochen. Welche Rolle spielt denn der Verein für, ja, Ärzt*innen, für Patient*innen? Wer wird denn Mitglied und warum? Wie kann man sich das genau vorstellen bei der Atemwegsliga?

Prof. Worth: Mitglied werden können sowohl Ärztinnen und Ärzte als auch Patientinnen und Patienten. Für die Ärztinnen und Ärzte hat die Mitgliedschaft den Vorteil, dass sie eben über alle Neuigkeiten der Atemwegsliga rasch, zeitnah informiert werden und dass sie eben auch Broschüren bekommen, die die Atemwegsliga praktisch verabschiedet hat, die Experten gemacht haben zu Themen wie Allergien, wie versuche ich zu Hause eine allergenarme Umgebung zu schaffen, Leben im Klimawandel und derartige Dinge. Und außerdem ist ein Angebot da, für körperliches Training, für Bewegungstherapie. Auch die Atemwegsliga führt selbst Schulungen durch, für diejenigen, die die Schulung dann an den Patienten in ihren Praxen durchführen. Wir haben dazu eine Schulungsakademie gegründet. Und nicht zuletzt sind wir beteiligt an den wichtigen deutschen Leitlinien, die geschaffen werden, damit die Patienten in möglichst guter Qualität betreut und behandelt werden. Für die Patienten lohnt es sich insofern, als wir ihnen Hilfen zur Verfügung stellen, besser im Alltag zurechtzukommen. Das geht von der Berufswahl bis zur Vermeidung von schädigenden Einflüssen, zur Behandlung von Infekten, zu Schutzimpfungen. Alles Dinge, die gerade jetzt auch in der Herbst- und Winterzeit wichtig werden. Und darin sehen wir unsere Aufgabe. Außerdem kann man ständig die Geschäftsstelle anrufen, die praktisch an allen Tagen offen ist und seine Fragen äußern und bekommt dann durch einen der Experten der Atemwegsliga auch eine entsprechende Antwort.

Moderation: Ja, jetzt haben wir schon einiges erfahren über die Aufgaben der Atemwegsliga und natürlich auch den Angeboten. Nun gibt es auf der Website der Atemwegsliga ja auch eine eigene Kategorie zu digitalen Themen. Sehen Sie denn in der Digitalisierung ein Potential zur Verbesserung der Versorgung von Asthmabetroffenen? Wie schätzen Sie das ein?

Prof. Worth: Wir haben heute ja großes Interesse für digitale Entwicklungen, sogenannte Apps auch, die helfen können, dass die Versorgung auch zu Hause besser wird und der Arzt nicht unbedingt dabei sein muss, um diese Verbesserung zu erreichen. Gerade für Asthma ist es ja wichtig, die Veränderungen des Krankheitsbildes, die häufig schwankenden Werte der Lungenfunktion zu beobachten, um Verschlechterungen zu erkennen. Das kann man auch mit Geräten tun, die das aufzeichnen und vielleicht weitergeben an den Arzt oder sogar bis hin zu einer Klinik. Das kann man miteinander vernetzen und man kann das koppeln auch mit Zeitpunkten der Medikamenteneinnahme und der Gabe der Medikamente. Man kann Patienten mit Asthma auch Trainingsprogramme vorgeben, die sie am Tag machen können. Und das führt dazu, dass Patienten weniger Asthmaanfälle bekommen und auch wiederum ihre Lebensqualität verbessern.

Moderation: Also auch da gibt es einige Unterstützungsangebote und Möglichkeiten, eben auch in digitaler Form. Gehen wir nochmal einen Schritt zurück zur Unterstützung von Mensch zu Mensch. Diese Folge, die heißt nicht umsonst: „Gemeinsam den Weg gehen“. Und ja, die Atemwegsliga, wie wir es schon gehört haben, vernetzt eben Ärzt*innen, Patient*innen und auch Angehörige. Und Sie hatten vorhin auch ein sehr schönes Bild gezeichnet. Sie hatten davon gesprochen, wie Asthma-Betroffene, ja, zum Partner, zur Partnerin des Arztes oder der Ärztin werden können. Und das würde ich gerne noch einmal aufgreifen. Wie können denn diese Gruppen, Ärzt*innen, Patient*innen und Angehörige, voneinander profitieren und, ja, die Asthmaversorgung Hand in Hand verbessern?

Prof. Worth: Die Patienten, vor allem die, die so eine strukturierte Schulung, die wir bei uns nach dem sogenannten NASA-Programm durchführen, durchlaufen haben, das sind sechs Stunden, die werden fit gemacht in der Beobachtung der Krankheitszeichen und der Enge oder Weite der Atemwege, die werden fit gemacht, darin, richtig zu inhalieren, frühzeitig bei Verschlechterungen auch Bedarfsmedikamente einzusetzen, die man nur bei Verschlechterungen nutzt und dadurch werden sie eben so fit, dass sie partnerschaftlich mit ihren Ärzten maßgeschneidert die weitere Behandlung steuern können. Für den Arzt ist das eine große Hilfe, wenn ein Patient ihm mitteilen kann, wie sich seine Beschwerden entwickelt haben. Wenn er anhand von Aufzeichnungen, ob das nun Tagebücher oder Apps sind, erkennen kann, wie der Patient sein Beschwerdebild kontrolliert und wie er auf Verschlechterungen reagiert hat. Dadurch lernt der Arzt natürlich von den Aufzeichnungen seines Patienten, wie er vielleicht die Langzeitbehandlung noch besser im Einverständnis mit dem Patienten die Therapie steuern kann.

Prof. Worth: Und der Patient profitiert davon, dass der Arzt eben noch spezieller und noch individueller auf die optimale Behandlung Einfluss nehmen kann. Und das ergänzt sich so, dass beide zusammen dann eine sehr gute Möglichkeit haben, dass man mit dem Asthma wirklich gut leben kann. Und das ist ja das Ziel.

Moderation: Ja, gerne möchte ich mit Ihnen noch über einen speziellen Tag sprechen, nämlich den Deutschen Lungentag, der jedes Jahr im September stattfindet. Und, ja, er wird unter anderem von der Deutschen Atemwegsliga organisiert. Erzählen Sie uns mehr dazu. Seit wann gibt es den Deutschen Lungentag und was können wir uns, was können sich unsere Zuhörer*innen darunter konkret vorstellen?

Prof. Worth: Der Deutsche Lungentag ist eine Veranstaltung, die an einem Tag im Jahr, Sie haben gesagt im September, wir haben am letzten Samstag den 26. Deutschen Lungentag durchgeführt. An diesen Tagen wird seitens verschiedener Organisationen, unter anderem auch der Atemwegsliga, Aufmerksamkeit erzeugt für Atemwegs- und Lungenkrankheiten und damit auch für Patienten oder Interessenten eine Möglichkeit geschaffen, sich über Atemwegs- und Lungenkrankheiten an vielen Orten in Deutschland zu informieren. Wir haben für die wesentlichen, die häufigsten Lungenkrankheiten eigentlich in jedem Jahr ein Thema, was genutzt werden kann, was Aufklärung liefert über die bestmöglichen diagnostischen Methoden, die Behandlungsmöglichkeiten und auch an wen man sich bei bestimmten Fragen wenden kann.

Moderation: Das klingt wirklich sehr interessant und auch nach einer sehr spannenden Plattform, wie Sie gesagt haben, für die, ja, auch Aufklärungsarbeit, die Sie als Verein leisten. Erstmal vielen Dank an dieser Stelle, Herr Professor Worth, dass Sie uns schon mal diese, ja, guten Einblicke in die Arbeit und den Überblick über die Unterstützungsmöglichkeiten des Vereins gegeben haben. Zum Ende unseres Gesprächs möchte ich noch einmal das Thema Lebensqualität aufgreifen. Wir haben uns schon unterhalten über die Lebensqualität für Asthma-Betroffene und wie sie positiv beeinflusst werden kann. Die Frage an Sie, eine ganz persönliche Frage, was bedeutet Lebensqualität für Sie persönlich?

Prof. Worth: Für mich persönlich bedeutet Lebensqualität, dass ich möglichst lange gesund bleibe, dass ich in Freiheit leben kann, auch unabhängig von dem, was man heute als Mainstream bezeichnet, meine Meinung äußern kann und dabei nicht respektlos beiseitegeschoben werde. Für mich bedeutet die Freiheit aber auch, dass ich Verantwortung trage, für meine Familie, aber auch für die Patienten, die mir anvertraut sind. Und das ist natürlich als Mitglied der Atemwegsliga eine große Zahl.

Moderation: Das stimmt. Ganz, ganz herzlichen Dank, Herr Prof. Worth, für dieses Gespräch und auch für alle Infos darüber, wie die Deutsche Atemwegsliga e.V. den, ja, sehr individuellen Weg von Asthma-Betroffenen begleiten kann.

Prof. Worth: Ja, herzlichen Dank!

Moderation: Mehr Infos und spannende Inhalte rund ums Thema dieser Folge und rund ums große Thema Asthma findet ihr auch auf asthma-aktivisten.de. Und mit Fragen oder Feedback zu dieser Folge und unserem Podcast, da meldet ihr euch gerne per E-Mail bei uns. Die Adresse findet ihr wie immer in der Beschreibung. Ja, damit kommen wir zum Ende unserer DIY-Folge. Ich freue mich auf die nächste Episode und ich würde mich freuen, wenn ihr dann auch wieder bei Atmungsaktiv dabei seid. Macht's gut, bis dann!