#12 Mein Weg zur passenden Asthma-Therapie

ATMUNGSAKTIV, DER ASTHMA-PODCAST

Transkript Folge 12

Moderation: Ja, hallo und willkommen zu einer neuen Podcast Folge Atmungsaktiv, der Asthma Podcast. Ich bin Katharina, und heute erfahren wir gemeinsam wieder einmal mehr über das Leben mit Asthma und den Weg zur richtigen Ärztin beziehungsweise zum richtigen Arzt. Dafür bin ich natürlich nicht alleine. Ich habe einen Gast bei mir, und zwar ist das heute Lorena, sie ist selbst Asthma-Betroffene und wird uns Einblicke in ihr Leben mit Asthma geben. Schön, dass du da bist, Lorena, hallo und herzlich willkommen!

Lorena: Vielen Dank, dass ich hier sein darf.

Moderation: Ja, Lorena, magst du dich kurz vorstellen?

Lorena: Gerne, ja, also mein Name ist ja schon gefallen. Genau, ich bin 30 Jahre alt und lebe seit ungefähr 25 Jahren mit der Diagnose Asthma Bronchiale, allergisch bedingt und damit einhergehend auch noch ein paar andere Diagnosen. Da gehe ich dann gleich ein bisschen detaillierter darauf ein.

Moderation: Ja, sehr gerne, da wollen wir auf jeden Fall mehr drüber erfahren und auch mehr über deinen Weg mit Asthma. Wir sprechen in Atmungsaktiv eben über Asthma, eine chronische, also eine dauerhaft anhaltende Entzündung der Atemwege, und in der Regel ist die Erkrankung mit Medikamenten heute gut behandelbar. Die Suche nach einer passenden Therapie gemeinsam mit der Lungenfachärztin beziehungsweise dem Lungenfacharzt ist aber manchmal schwierig und kann längere Zeit dauern. Und Lorena erzählt uns heute von ihrer Asthmaerkrankung und den Weg, den sie zurückgelegt hat, um die passende Asthmatherapie für sich selbst zu finden. Ja, liebe Lorena, du bist selbst Asthma-Patientin und du weißt dies schon seit längerem. Du hast es schon grob beziffert, also seit wann hast du Asthma, beziehungsweise wie hat sich die Erkrankung bei dir bemerkbar gemacht? Kannst du uns da Genaueres zu erzählen?

Lorena: Ja gerne, ich glaube bei mir hat das relativ klassisch in der Kindheit angefangen. Also ich hatte die ersten Symptome so im Alter von fünf oder sechs Jahren, und tatsächlich hatte ich davor auch schon Neurodermitis, also eine allergische Hauterkrankung. Deswegen war klar, irgendwie scheine ich ein Allergiker-Typ zu sein, und mein Kinderarzt, Kinderarzt, hat damals meinen Eltern auch schon prophezeit, das Neurodermitis kriegen wir behandelt, aber die Allergie wird sich einen anderen Weg suchen und da hat er leider auch Recht behalten. Also später hat sich dann bei mir erst mal ein leichtes Asthma eingestellt. Das wurde mit einem Vernebler therapiert oder ich habe mit einem Vernebler inhaliert. Das ist ein stationäres Gerät, was auf dem Tisch steht. Einfach deswegen, weil ich einfach noch so klein war, dass ich jetzt nicht mit einem Notfall- oder Bedarfsmedikament in der Tasche hätte richtig umgehen können, war also auch ein großer Aufwand für meine Eltern, und mit der Zeit kamen auch Nasenpolypen noch dazu. Das ist so dieser klassische Dreiklang, von dem man oft hört, dass bei allergischen Symptomen die Nase, die Haut und eben die Lunge betroffen sind oder die Nebenhöhlen, und das waren bei mir eben diese Polypen. Die wurden auch schon relativ früh in meiner Kindheit operiert. Und ja, irgendwann kam dann wohl im Grundschul-Schulalter eine akute Bronchitis hinzu, und daraufhin hat es dann nicht mehr ausgereicht, mit den Bedarfsmedikamenten ab und zu im Notfall zu inhalieren, sondern dann musste ich auch inhalative Kortikosteroide, also umgangssprachlich Kortison, inhalieren, und ja ab da ging es dann sehr viele Jahre auf und ab, würde ich sagen. Also es gab Zeiten, in denen ich gar kein Medikament gebraucht hab und eigentlich beschwerdefrei war. Aber mir ist auch ganz wichtig zu betonen, Asthma ist nicht heilbar in dem Sinne, es kann nur einfach beschwerdefreie Phasen geben, und es gab dann eben auch wieder Phasen, in denen es mir nicht so gut ging. Ja genau.

Moderation: Ja, vielen Dank erst mal, dass du uns da mitnimmst auf dieser Fahrt mit den beschwerdefreien Phasen und auch den Phasen, in denen es eben auch Einschränkungen für dich bedeutet. Kannst du uns mehr dazu erzählen, welche Einschränkungen du, ja, aktuell hast in deinem Alltag? Du hast ja jetzt einiges erzählt von dem langen Weg in der Kindheit und auch zum Teil dem hohen Aufwand, wie du es genannt hast, auch für deine Eltern und auch für das Umfeld. Wie sieht es denn aktuell aus mit dem Einfluss von Asthma auf deinen Alltag?

Lorena: Hm, also tatsächlich hat sich so ungefähr zu Beginn meines Studiums, da bin ich dann auch in eine größere Stadt gezogen, mein Asthma ziemlich stark verschlechtert, und das war dann auch kein leichtes Asthma mehr, und ich musste auch wirklich täglich Cortison inhalieren, um die Symptome in den Griff zu kriegen. Im Nachhinein bin ich mir jetzt nicht ganz sicher, ob vielleicht auch einfach die Stadtluft nicht so förderlich für meine Lungengesundheit war, aber ich glaube, das wird heute keiner bestätigen oder absolut ablehnen können. Das ist halt, die sind immer sehr viele Faktoren, die darauf Einfluss nehmen, und da mit der Zeit dann auch so eine chronische Urtikaria, also dass es eine Nesselsucht hinzukam, hat sich das dann auch auf meiner Haut bemerkbar gemacht. Das heißt, ich konnte zu Spitzen-Sonnenzeiten, also gerade um die Mittagszeit herum, nicht mehr in die Sonne hinaus, ohne dass sich auf dem ganzen Körper so Quaddeln gebildet haben bei mir, und das hat dann schon insgesamt zu so einem Beschwerdebild gesorgt, dass ich gesagt habe, okay, also, irgendwas muss sich ändern, das kann so nicht weitergehen. Und ja, dann wurden auch meine Nebenhöhlen einmal operiert. Das hat kurzzeitig Besserung gebracht für einige Zeit, ist aber wiedergekommen. Dadurch habe ich dann auch Probleme bekommen, dass zum Beispiel, tut mir leid, das wird jetzt ein bisschen ekelig, aber dass der Schleim aus den Nebenhöhlen in die Lunge gewandert ist, gerade im Liegen oder wenn ich zum Beispiel herzhaft lachen oder einfach sehr tief atmen muss wie beim Sport, und ich glaube, darunter kann sich jeder was vorstellen. Das ist eine ziemliche Einschränkung für den Alltag. Das ist eine sehr sichtbare Erkrankung oder hörbare Erkrankung dann einfach auch geworden, verbunden mit vielen Hustenattacken, auch in der Öffentlichkeit, wenn man das gerade nicht gebrauchen kann. Und was für mich auch sehr bedrückend war, war, dass ich meinen Sport, ich bin seit meiner Kindheit Reiterin, nicht mehr so ausüben konnte, wie ich es wollte, weil ich war eben auch gegen Pferdehaare allergisch oder bin schon mein ganzes Leben. Und gerade bei so einer anstrengenden Sportart muss ich dann immer wieder innehalten, um tiefer Luft holen zu können, und das war dann schon ein Punkt, bei dem ich gesagt habe, also das kann so nicht weitergehen, und hab mich dann noch viel massiver mit der Krankheit auseinandergesetzt und mir mehr Hilfe geholt.

Moderation: Ja, wie sah es in weiteren Feldern deines Alltags aus? Du hast jetzt davon auch gesprochen, dass du mit dem Studium begonnen hast und dich da eben auch Veränderungen eingestellt hat. Wie sieht es in Studium und Beruf aus und auch mit deinem Umfeld? Wie sieht es damit aus mit deinem Verhältnis zu, ja, Freundinnen, Freunden?

Lorena: Ähm, also, im beruflichen Kontext hat es mich nicht so sehr belastet, außer wenn ich stark unter Stress gestanden habe, dann habe ich das schon auch gemerkt. Gerade wenn es über Tage hinweg nicht, also emotional halt belastend war oder ich viel zu tun hatte, dann merkt man das ja auch selbst als gesunder, nicht Lungenpatient, dass man so ein bisschen kurzatmiger wird und flacher atmet, und das hat sich bei mir direkt bemerkbar gemacht. Ansonsten ja, besondere Herausforderung war für mich die Pandemiezeit gerade zu Beginn, weil ich glaube, jeder kann sich vorstellen, wenn man in der Warteschlange steht, bei der Supermarktkasse, hat eine Maske auf, natürlich, aber kriegt auf einmal eine Hustenattacke, dass man sofort als der personifizierte Tod dargestellt wird, und ich hätte stellenweise am liebsten einfach ein Schild hochgehalten mit dem Hinweis, ich habe kein Corona, und ich bin auch nicht ansteckend für euch, aber ich glaube, das hätte dann auch nicht wirklich was gebracht. Ja, und wie gesagt, Sport war eben stellenweise einfach nur eingeschränkt möglich. Mein Partner und ich, wir gehen auch sehr gerne wandern und generell gerne draußen, gerade in der Pollenzeit dann schwierig bis unmöglich, je nachdem, wie es mir gerade ging. Und auch beim Wandern gab es Situationen, bei denen ich zum Teil von zugegebenermaßen sehr rüstigen, aber doch eben älteren Damen und Herren in den 70er, 80er Jahren, also in dem Alter, überholt wurde, und das hat mich schon echt frustriert. Ja.

Moderation: Ja, ja, und gleichzeitig dir dann eben auch den Hinweis gegeben, du musst etwas tun, du musst etwas für dich tun. Gibt es denn in der Kommunikation mit anderen oder auch im Umgang anderer mit deiner Erkrankung, mit deinem Asthma, etwas, was dir immer wieder aufgefallen ist? Positiv wie negativ? Kannst du da was drüber sagen?

Lorena: Ja, also, ich versuche tatsächlich immer sehr offen über die Erkrankung zu sprechen, auch direkt, wenn ich jetzt irgendwie zum Beispiel neue Kollegen, neue Kolleginnen kennenlerne oder sowas, einfach auch, um die ängstlichen Blicke bei den Hustenattacken zu vermeiden, versuche, das Thema mit Humor zu behandeln. Aber tatsächlich sind am schlimmsten eigentlich die, ich nenne es einfach mal, unqualifizierten Kommentare von Menschen, die halt irgendwie versuchen, sofort eine Erklärung zu finden, ohne zu wissen, was eigentlich dahintersteckt. Also, da waren auch schon Sprüche dabei, wie, oh, das habe ich schon mal gehört, das war eine Tuberkulose. Nein, in meinem Fall ganz bestimmt nicht. Oder, hör doch einfach mit dem Rauchen auf! Und ich, also ich bin Nichtraucher, dadurch wurde mein Asthma auch nicht verursacht, und das sind dann schon so Situationen, ähm, ich verstehe das, dass Menschen versuchen, eine Erklärung dafür zu finden, aber das ist eine starke Vorverurteilung, und ja, da wünsche ich mir etwas mehr Sensibilität gegenüber chronisch Kranken.

Moderation: Ja, verständlich, ist ja auch schon eine Art Ferndiagnose, die dann fast schon stattfindet. Das ist natürlich verständlich, dass man sich da auch ein bisschen mehr Zuhören vielleicht auch wünscht. Absolut nachvollziehbar, ja!

Lorena: Zuhören oder in meinem Fall tatsächlich einfach Ignoranz. Also, ich möchte einfach, dass das gar keine Rolle spielt und dass ich einfach husten kann ohne dass mir, dass ich immer angeschaut werde oder dass es kommentiert wird oder auch nur, dass jemand fragt: „Ist alles okay?“. Weil das trotzdem die Aufmerksamkeit auf mich als Betroffene lenkt und ich möchte das halt nicht immer.

Moderation: Du hast ja eben auch schon Kommunikation angesprochen, Kommunikation mit anderen über deine Erkrankung, und dazu gehört natürlich dann auch die Kommunikation mit Ärzt*innen. Kannst du uns da mehr erzählen über deine Geschichte mit Ärzt*innen? Wie und warum bist du, ja, auch zum Facharzt oder der Fachärztin gekommen? Wie häufig gehst du zu deinem Lungenfacharzt oder deiner Lungenfachärztin?

Lorena: Also, bei mir war das in Kindheit und Jugend eigentlich so, dass mein Kinderarzt alleine mich dahingehend betreut hat. Das hat auch jahrelang sehr, sehr gut funktioniert, weil mein Asthma ja noch nicht so ausgeprägt war zu der Zeit. Als es dann in meinem Erwachsenenalter intensiver wurde mit den Beschwerden, hab ich mir einen niedergelassen Pneumologen gesucht, wurde da eigentlich auch direkt gut aufgenommen und habe auch den dringenden Hinweis bekommen, auf jeden Fall jetzt einmal im Quartal vorstellig zu werden, mich auch in ein so Patientenprogramm mit aufnehmen zu lassen, um da ein bisschen engmaschiger betreut zu werden und so weiter. Ja, dann hat sich das für mich so eingependelt, dass ich einmal im Quartal beim niedergelassenen Pneumologen war, und ich habe mich da auch zum großen Teil, auch wenn ich ab und an mal gewechselt habe, weil ich auch umgezogen bin, sehr professionell betreut gefühlt und hatte ein gutes Gefühl, so zu wissen, wie meine Werte aktuell aussehen. Also das hat sich für mich nach Kontrolle angefühlt. Wir haben auch häufiger die Medikamente dann gewechselt. Das heißt, immer, wenn sich mein Asthma verändert hat, hat sich auch meine Therapie verändert. Das fand ich sehr gut. Ja, und letztes Jahr hatte ich noch mal tatsächlich einen sehr akuten Asthmaschub, bei dem es mir dann auch sehr, sehr schlecht ging, mit einer Lungenfunktion von und unter 50 Prozent, und seitdem bin ich tatsächlich zweimal im Jahr bei meinem niedergelassenen Pneumologen und zweimal in der Lungenspezialklinik, wo noch mehr Tests gemacht werden und noch mehr Werte gemessen werden, und auch das fühlt sich gut an, in so wissenden und professionellen Händen zu sein.

Moderation: Du hattest ja auch einige Zusammenhänge schon uns genannt, die Nasenpolypen. Du hattest Allergien auch genannt, Nesselsucht hattest du auch schon, davon hattest du auch schon gesprochen. Hat dich das auch beeinflusst, bei der Suche nach dem richtigen Arzt, der richtigen Ärztin, das alles im Blick zu haben, diese Zusammenhänge?

Lorena: Ja schon, also ich habe zum Beispiel immer darauf geachtet, dass der Pneumologe auch Allergologe ist, einfach weil ich dann das Gefühl hatte, okay, dann, dann ist das ein bisschen interdisziplinärer als einfach nur sich die Lunge isoliert anzuschauen, weil eben einfach auch noch andere Organe betroffen sind bei mir, und das hat sich auch immer als ganz gut herausgestellt. Also dann schaut man ja zum Beispiel auch darauf, ob man eine Desensibilisierung gegen eine Pollenart machen könnte oder sowas, und das betrifft ja dann in meinem Fall sowohl meine Nasenschleimhäute als auch die Haut als auch die Lunge, wenn das Erfolg zeigt.

Moderation: Für unsere Zuhörerinnen und Zuhörer noch eine Begriffserklärung: Bei Menschen, die stark unter Allergien leiden, kann eine Desensibilisierung sinnvoll sein. Bei einer Desensibilisierung wird Patient*innen der jeweilige Allergieauslöser verabreicht, um den Körper an den Auslöser zu gewöhnen. Bei Heuschnupfen könnten das beispielsweise Baumpollen in niedriger Dosis sein. Eine Desensibilisierung kann so zur Minderung von Allergiebeschwerden führen. Bei allergischem Asthma kann das langsame Gewöhnen an den Allergieauslöser die Symptome reduzieren. Ob das für dich sinnvoll ist, kann deine behandelnde Ärztin bzw. dein behandelnder Arzt einschätzen. Das klingt auf jeden Fall, als ob du gelernt hast, genau hinzugucken, was du möchtest, was du auch brauchst von einem Arzt oder von einer Ärztin. Was ist dir denn besonders wichtig, wenn du zu Ärzt*innen gehst? Was erwartest du von Ärzt*innen als Betroffene?

Lorena: Zuhören.

Moderation: Mhm.

Lorena: In allererster Linie ernst genommen zu werden mit seinen Beschwerden und auch eine Kommunikation auf Augenhöhe. Also ich glaube, ich habe mich mit den Jahren zu einer Art Expertin für meine eigene Krankheit entwickelt. Ich bin aber auch der Persönlichkeitstyp dafür und ich bin auch beruflich mit dem medizinischen Bereich verwandelt. Das heißt, für mich war es leichter als für viele, viele andere Menschen, mir das Wissen anzueignen, und ich würde mir wünschen, dass jeder da draußen gleichbehandelt wird, wenn er mit einer Diagnose, die er schon sehr lange mit sich trägt oder sie ganz frisch erhalten hat, gleich behandelt wird bei seinem Pneumologen oder seiner Pneumologin, und das habe ich leider nicht als Selbstverständlichkeit erlebt. Deswegen ist es mir heute sehr, sehr wichtig, und das würde ich bei der Arztwahl, wenn ich mich jetzt noch mal umschauen müsste, auch auf jeden Fall stark berücksichtigen.

Moderation: Hilft dir da auch eine eigene Vorbereitung weiter? Also vorbereitet, auch zu einem Termin zu gehen, bei einem neuen Arzt, bei der neuen Ärztin, aber auch bei Ärzt*innen, die dir schon vertraut sind? Wie viel, ja, hilft dir da eine Vorbereitung?

Lorena: Ähm, also, meine Symptome dokumentiere ich vielleicht nicht so sehr, wie ich sollte, aber ich kann das empfehlen, das zu tun. Ich glaube, ich bin mit den Jahren etwas schludrig geworden und bin von Natur aus, würde ich sagen, noch eher Kontrollfreak. Deswegen habe ich gemerkt, wenn ich zu viel dokumentiere, kontrolliere oder zu versuche zu kontrollieren, dann bringt mich das eher aus der Ruhe. Was ich zum Beispiel empfehlen kann, ist ein Peak-Flow Meter. Das ist ein Gerät, mit dem man einfach seine Lungenfunktion oder zumindest einen Wert selbst messen kann. Da atmet man einmal sehr kräftig rein, und dann sieht man, wie viel Durchfluss quasi die Lunge gerade, ja, vorweisen kann. Und wenn dieser Wert jetzt besonders außergewöhnlich ausfällt, nach oben oder nach unten, dann notiere ich mir das schon oder merke es mir zumindest für den nächsten Termin. Ansonsten gibt es aber auch sehr viele Apps, von denen ich schon gehört habe, die ganz toll sein sollen als Asthma-Tagebuch oder ja, man kann sich auch selbst einfach Notizen machen. Prinzipiell würde ich immer empfehlen, es tauchen ja manchmal auch im Vorfeld zum Termin Fragen auf, oder man hört von irgendetwas, neues Medikament, neue Therapie. Ich habe mir einfach immer in meinem Telefon eine Notiz aufgemacht und all diese Fragen gesammelt, damit ich die dann auch nicht vergesse.

Moderation: Ja, ich finde es sehr spannend, dass du dich beschrieben hast als, ja, als Expertin für deine eigene Erkrankung, dass auch die Erfahrungen, die du gesammelt hast, dich zur Expertin für deine eigene Erkrankung gemacht haben. Und lass uns nochmal einen Schritt zurückgehen und nochmal einen Schritt, ja, zurückblicken in die Vergangenheit. Du hattest schweres, unkontrolliertes Asthma und hast einige Erfahrungen gesammelt, auch mit verschiedenen Therapien, und heute ist dein Asthma deutlich besser kontrolliert, und du hast einen kontrollierteren Umgang natürlich dementsprechend und auch im Alltag mit, mit deinem Asthma. Woran hast du denn gemerkt, wenn eine Therapie oder wenn die Therapie nicht erfolgreich war und, ja, dein Asthma noch nicht ausreichend kontrolliert war, was waren da Punkte, wo du gesagt hast, ne, hier reicht es mir noch nicht aus?

Lorena: Ich habe da einen relativ einfachen Test für mich selbst, das ist das Treppensteigen. Wir haben lange Zeit im zweiten Stock gewohnt, und da habe ich schon, wenn ich oben angekommen bin, immer gemerkt, wie es meiner Lunge gerade geht oder wie es mir mit meiner Lunge geht. Einfach anhand dessen habe ich das Gefühl, okay, da geht jetzt noch mehr, ich könnte jetzt lossprinten, oben angekommen, oder oh je, ich muss mich erst mal hinsetzen und eine Pause machen. Das war für mich immer ein ganz guter Indikator, ob es mir gerade gut geht. Und auch zusätzlich dazu hatten mir die Verschleimung meiner Lunge oder meiner Nebenhöhlen relativ schnell angezeigt, ob jetzt gerade sehr viel Entzündung in meinem Körper los ist, könnte man sagen, oder ob die Allergie sehr, sehr stark ist gerade. Ja.

Moderation: Hm ja. Dann springen wir mal ins hier und jetzt, jetzt, wo du einige Erfahrungen gesammelt hast und auch immer wieder gesehen hast. Okay, ja, mit der Therapie funktioniert es vielleicht gerade nicht, sie ist vielleicht nicht ausreichend, und da muss sich vielleicht was verändern. Aktuell erhältst du eine sogenannte Add-On-Therapie, ein Biologikum, und ja, eine Add-On-Therapie wird zusätzlich zu anderen Dauermedikamenten eingesetzt. Das können beispielsweise eben Biologika sein, moderne Therapien, die bei Menschen mit schwerem und unkontrolliertem Asthma eben eingesetzt werden können. Wie bist du denn auf diese Therapieform überhaupt aufmerksam geworden und welche Rolle hat denn da dein Lungenfacharzt oder deine Lungenfachärztin gespielt?

Lorena: Ich habe sehr viel Eigenrecherche betrieben. Ich habe mir auch Podcasts zu dem Thema angehört, von Betroffenen ähnlich wie jetzt. Ich hab mir Videos von Pneumologen auf YouTube angeschaut, Fachvorträge, und ich hab ja auch schon erwähnt, dass ich beruflich mit dem Thema ein bisschen verknüpft bin. Das heißt, ich hatte ohnehin Zugang zu Fachliteratur, zu Wissensdatenbanken, und die habe ich auch genutzt. Und irgendwann habe ich von dieser neuen Therapieform gehört, auch von einem speziellen Medikament, und dachte dann, hm, das klingt genau nach meinen Symptomen. Auch die Indikationsfelder, für die die Therapie zugelassen ist, die passen eigentlich zu meiner Krankheitsgeschichte. Ich könnte das vielleicht ja mal ansprechen, und das hab ich dann auch tatsächlich getan bei einem niedergelassenen Pneumologen und wurde im ersten Moment ausgelacht. Also das war tatsächlich eine sehr unschöne Situation und auch sehr unprofessionell, finde ich, und der Pneumologe hat mir gesagt, das können Sie vergessen. Das ist eine sehr, sehr teure Therapie. Wir haben gar nicht alle Werte von ihnen vorliegen, um überhaupt beurteilen zu können, ob sie dazu passen oder nicht, und dann habe ich gemerkt: Okay, also, mein Interesse wird jetzt deswegen nicht abebben. Ich möchte mich weiter mit diesem Thema beschäftigen, aber ich brauche halt eine kompetentere Unterstützung, habe dann auch die Praxis gewechselt und dort den Tipp bekommen, mich in einer Uniklinik vorzustellen, weil man dort auch in Studienprogrammen aufgenommen werden kann und früher den Zugang zu solchen Medikamenten bekommt, die zugegebenermaßen wirklich sehr teuer sind, und dort habe ich auch im ersten Termin direkt ein Rezept bekommen, weil ich tatsächlich auch Recht hatte mit meiner Einschätzung und mir dort auch das bestätigt wurde.

Moderation: Noch eine Ergänzung: Der Begriff Indikation beschreibt ein bestimmtes Krankheitsbild, bei dem ein Medikament eingesetzt werden darf. Indikationsfelder bezeichnen in diesem Zusammenhang verschiedene Anwendungsgebiete. Du bist also drangeblieben und hast weiter, ja, ein wenig selber geforscht, und du bist auch, wenn ich es richtig verstanden habe, du bist auch drangeblieben, als die erste Therapie, die erste Add-On-Therapie mit einem Biologikum, nicht erfolgreich war. Ne? Es ist mittlerweile die zweite Add-On-Therapie. Wie geht's dir denn damit? Wie unterscheiden sich diese beiden Therapieerfahrungen voneinander? Und ja, hast du nun für dich deine persönliche passende Therapie gefunden? Kannst du das so sagen?

Lorena: Ich glaube, zu 100 Prozent lässt sich das noch nicht beantworten, weil ich finde, zu einer Asthma-Therapie gehören sehr, sehr viele Faktoren, und da kann man, glaube ich, nicht immer genau sagen, das ist jetzt der ausschlaggebende Punkt, der es jetzt gerade für mich besser oder schlechter macht. Ähm, aber tatsächlich, als es mir dann letztes Jahr so viel schlechter ging und auch akut schlechter ging, wurde ich eben auf ein anderes Biologikum umgestellt. Ich fahr seitdem sehr gut damit, mir geht es sehr, sehr gut. Ich habe mich auch von diesem Rückschlag letztes Jahr sehr erholt und habe inzwischen eine Lungenfunktion von über 90 Prozent und fühle mich ein bisschen wie neugeboren. Ob das jetzt auf diesen einen Wirkstoff zurückzuführen ist, das kann mir glaube ich keiner sagen, und das, das ist auch einfach nicht möglich, glaube ich, diesen Rückschluss so direkt zu ziehen, da gehören wahrscheinlich viele Faktoren dazu, aber ich bin sehr froh, dass ich diese Therapie bekomme.

Moderation: Ja, das klingt sehr gut, und das klingt auf jeden Fall auch sehr motivierend. Und mich würde interessieren, wie du dich immer wieder motiviert hast, nicht aufzugeben, sondern eben auch zu sagen, ich nehme es immer wieder selbst in die Hand, ich sammele Informationen. Du hast ja gesagt, du hast dich zur Expertin für deine eigene Erkrankung gemacht. Ja, was hat dir da den Mut und die Motivation immer wieder gegeben?

Lorena: Mein Zustand. Also, ich hatte das Gefühl, so kann es einfach nicht weitergehen. Ich habe auch immer mal wieder von meinem Partner am nächsten Morgen gehört, dass ich ihn nachts mit meinen Hustenattacken geweckt habe, die ich teilweise gar nicht aktiv mitbekommen habe, weil die im Schlaf vorgekommen sind, dass ich direkt wieder eingeschlafen bin, und das tat mir dann auch so leid. Und ich hab halt auch diese Momente gehabt, die ich vorher kurz berichtet habe, von Wandern zum Beispiel, bei denen ich mich gefühlt habe wie ein alter Mensch eigentlich und nicht wie 30, und ich wollte unbedingt wieder ungehindert meinem Sport nachkommen. Ich hab einen sehr aktiven Lebensstil, den hab ich nie ausbremsen wollen oder einschränken lassen wollen durch mein Asthma, und da wollte ich dran bleiben, und deswegen habe ich das selbst in die Hand genommen und ja mich weiter auf die Suche begeben, aber es hat sehr, sehr viel Zeit und Energie gekostet.

Moderation: Ja, ja, aus deiner Erfahrung und aus all dem Wissen, was du gesammelt hast, heraus, was würdest du denn gerne anderen Betroffenen mitgeben auf ihren persönlichen Weg?

Lorena: Ich würde sagen, nehmt eure Erkrankungen selbst in die Hand, werdet Expertin, Experte für eure Erkrankung und lasst euch vor allem nicht abschütteln. Ich glaube, man ist ohnehin schon mal der Experte für seinen eigenen Körper und spürt eigentlich relativ gut, wenn was irgendwo hakt oder wenn was nicht in Ordnung ist. Dem Gefühl sollte man auch nachgehen. Aber ich will das Ganze mit den Ärzten oder Ärztinnen auch nicht zu negativ darstellen. Ich möchte auch noch mal den Appell geben, erst mal so ein Grundvertrauen an den behandelnden Arzt, also, vorauszuschicken sozusagen, weil ich bin fest davon überzeugt, die meisten Ärztinnen und Ärzte wollen helfen, sind auch gut in dem was sie tun, und sind letztendlich auch nur Menschen und machen Fehler.

Moderation: Ja, vielen, vielen lieben Dank, liebe Lorena, dass du uns solche persönlichen und auch privaten Einblicke gegeben hast in dein Leben mit Asthma. Ich habe noch eine Frage zum Schluss. Was gibt dir denn Energie, und was bereitet dir denn im Alltag Freude? Denn das ist ja auch nicht ganz unwichtig.

Lorena: Ich würde sagen, wie ich schon angedeutet habe, die Pferde spielen eine sehr, sehr große Rolle in meinem Leben, seit eigentlich in meinem ganzen Leben schon. Das gibt mir sehr, sehr viel Energie: mein Partner, meine Familie und mein Freundeskreis.

Moderation: Super, das klingt sehr schön, wunderbar vielen, vielen Dank, Lorena nochmals, und ich denke, ja, mit unserem Austausch und mit unserem Gespräch, da können wir bestimmt einigen betroffenen Mut machen. Noch eine ergänzende Information für Euch. Bei der Asthma-Behandlung gibt es grundsätzlich zwei Hauptgruppen von Medikamenten, die Bedarfsmedikamente und die Dauermedikamente. Für den schnellen Einsatz, quasi als Notfallhelfer bei Atemnot oder einem Asthmaanfall gibt es Bedarfsmedikamente. Sie können rasch Linderung verschaffen, da sie die Atemwege sofort erweitern. Dauermedikamente dagegen wirken langfristig gegen die Ursache der Asthma-Beschwerden und helfen, diese vorzubeugen. Fachärzt*innen folgen bei der Wahl der Medikamente für Erwachsene einem 5-stufigen Therapieschema. Dabei kommen Bedarfs- und Dauermedikamente oft auch gleichzeitig zum Einsatz. Biologika gehören unter anderem zu den Dauermedikamenten, die in Kombination mit anderen Dauermedikamenten als Add-On-Therapie bei schwerem, unkontrolliertem Asthma in der 5. Therapiestufe eingesetzt werden können. Wenn du Fragen zu deiner Therapie hast, sprich am besten mit deiner behandelnden Ärztin bzw. deinem behandelnden Arzt. Ja, mehr Informationen zu Asthma und der Behandlung findet ihr auf asthma-aktivisten.de und in unserer Folge mit Prof. Dr. Korn, da haben wir bereits über die Therapie von schwerem Asthma gesprochen. Also wenn ihr weitere Informationen wollt, dann hört doch dort noch mal gerne rein. Falls ihr Fragen oder Feedback zu dieser Folge habt, dann schickt uns gerne eine Nachricht per Mail, und zwar findet ihr die Adresse in der Beschreibung. Ja, damit sind wir am Ende unserer Folge angelangt. Das waren viele, viele spannende und persönliche Einblicke in das Leben mit Asthma von einer Betroffenen, und ich freue mich schon auf die nächste Folge Atmungsaktiv, der Asthma Podcast und auf euch, bis dahin! Tschüss!